В останній день лютого відзначається Всесвітній день рідкісних захворювань. Трапляються вони рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. Є вродженими або набутими. Протікають тяжко і потребують безперервного та дорогого лікування. Скільки на Рівненщині дітей з такими захворюваннями та як медики підтримують їх життєдіяльність, дивіться далі у сюжеті.

Чоловік виховує сина із СМА. Розповідає, в місяць на лікування іде не менше ста тисяч гривень. З цією ж хворобою стикнулася і Наталія. В жінки нею хворіють двоє синів.

Діагноз СМА старшому сину жінки поставили у два роки. Про недугу меншого вона дізналася ще бувши ним вагітною. Загалом, на сьогодні в обласній дитячій лікарні зареєстровано 16 дітей із цим захворюванням.

Ефективність лікування як СМА, так й інших орфанних захворювань залежить від раннього їх виявлення. Тому з жовтня 2022 року на Рівненщині усіх новонароджених дітей почали безоплатно перевіряти на 21 рідкісну хворобу.

Зазначимо, що орфанними є недуги, які зустрічаються рідше, ніж 1 випадок на 2000 населення країни. В Україні орфанні захворювання має близько 5% населення. 80% цих захворювань обумовлені генетично, мають важкий хронічний перебіг та потребують дороговартісного лікування.