Один раз і на все життя. Йдеться про 10-місячну Софію з Рівненщини, у якої виявили тяжке генетичне захворювання, що характерне прогресивною атрофією м'язів та втратою рухомості. Хвороба проявляється з народження, якщо вчасно не почати приймати ліки. Але допомогти маленькому життю можна уколом, що робиться один раз і на все життя. Вартість препарату - 82 мільйони гривень, що є непід'ємною сумою для сім'ї.

Маленькій Софії лише 10 місяців, а у неї вже виявили тяжке генетичне захворювання - спинально м'язову атрофію. Хвороба характерна прогресивною втратою рухомості, що може проявлятися із самого народження.

У пологовому зробили неонатальний скринінг для новонароджених, кров з п'яточки і тоді підтвердили діагноз, потім взяли повторно в діагностичному і вже в Києві підтвердили, - розповідає мама дівчинки Аліна.

Зараз Софійка щодня приймає дорого - вартісний препарат для зупинки хвороби, на щастя, ці ліки малечі надають безкоштовно, тому перших симптомів хвороби поки немає.

Не проявляється, бо ми п'ємо ліки "Рисдиплам", стик це сироп, нам його дали в охматдиті після скринінгу, так як підтвердили, ми їздили на додаткове обстеження і нам запропонували такі ліки стик по суті, якщо не пити ліки відмирають клітини, клітини в спинному мозку, - каже пані Аліна.

Як сказала мама Софійки, сироп треба пити щодня в один і той самий час, інакше можуть послабитися м'язи. Для повної зупинки потрібен укол, що робиться один раз і на все життя, коштує він 82 мільйони гривень, зробити його можна тільки в Німеччині до 2 років життя дитини, далі препарат безсилий.

Якщо буде можливість дитину лікувати препаратом "Золгенсма" - це зовсім інший рівень препарату, він вводиться всередину організму і забезпечує нібито обманним шляхом такий тип, що нервова система починає сприймати як рідний і таким чином дитина повністю одужує від цього захворювання, - каже Наталія Малонога, дитячий невролог, завідувачка центру дитячої реабілітації відновленого лікування.

Наразі мама Софії відкрила збір для препарату, на рахунку в сім'ї лише 141 тисяча гривень. Допомогти маленькому життю у зборі коштів можна за допомогою реквізитів, які ви бачите на екрані.

ПриватБанк: 5168745142676961

MonoBank: 5167803262465540

номер телефону Аліни: 0996377889.